Die US Organisation “Autism Speaks” wurde kürzlich von den vereinten Nationen als nicht Regierungsorganisation offiziell anerkannt. ( Pressemittelung, Englisch ). Diese Organisation wird von vielen Betroffenen sehr kritisch gesehen. Die Anerkennung als NGO ist nicht direkt mit Geld, wohl aber mit Anerkennung und Aufmerksamkeit verbunden.Autism Speaks (Wikipedia Artikel, Englisch) ist eine Organisation, die vor allem Wissenschaftler, Therapeuten und Eltern anspricht, die mit autistischen Kindern zu tun haben. Der Fokus liegt dabei auf Autisten, die schwer betroffen sind, Jugendliche und Erwachsene mit dem Asperger Syndrom oder hochfunktionalem Autismus, die sich selbst äussern können, werden kaum einbezogen. Wer sich eine Meinung über diese Organisation bildet, sollte einiges bedenken:

• Sie ist sehr ernst zu nehmen. Ihr Gründer ist der stellvertretende Vorsitzende von General Electric, einem der grössten Technologiekonzerne weltweit. Die Organisation hat mit mehreren anderen Organisationen fusioniert, darunter auch “Cure Autism Now”, diese Organisation hat alleine fast 40 Mio US$ für Genforschung im Bereich des Autismus gesammelt. Das ist kein kleiner “Kaninchenzüchterverein”. Hier sind richtig grosse Geldgeber im Spiel.
• Sie beschäftigt sich mit Genen und Biomarkern, aber kaum mit Menschen. Nach eigenen Angaben bestitzt AutS die weltweit grösste Sammlung von genetischen Daten und Proben von autistischen Kindern. Eine private Organisation baut einen grossen Pool von genetischen und damit hochbrisanten Daten auf, die von Forschern weltweit ziemlich frei genutzt werden kann, die Daten stammen zu einem grossen Teil von Personen, die nicht selbst einwilligungsfähig sind. Bei uns müsste jedes einzelne Projekt, welches humangenetische Daten nutzt, einzeln genehmigt werden und das ist auch gut so.
• Die Organisation strebt die “Prevention” von Autismus an, womit natürlich (zumindest auch) die pränatale Diagnostik und selektive Abtreibung gemeint ist. Das erklärt auch die starke Aktivität auf dem Gebiet der Genforschung und Biomarker Erkennung. Zu Therapieverfahren für lebende Autisten (egal mit welcher Form von Autismus) wird kaum etwas beigetragen und diesen Punkt nennen sie in ihren Zielen auch erst weit hinter und untergeordnet den vorgenannten Zielen.
• Es wird ein sehr verzerrtes Bild von Autismus dargestellt. Sie nennen selbst die Häufigkeit von 1:166 für Autismus. Diese Zahl ist mir aus anderen Quellen auch bekannt und sie ist seriös, aber sie schliesst auch alle mittelschwer und leicht betroffenen Menschen mit ein.  Dargestellt werden aber praktisch nut Extremfälle, damit ein Bild aufgebaut werden, was wesentlich beängstigender als die Realität ist.
• Die Organisation sponsorte das umstrittene Video “Autism-Every day”. Die Darstellung des Autismus wird von vielen Autisten als beleidigend Empfunden. Auch wenn die wieder genannte Zahl von 1:166 das ganze Spektrum umfasst, werden nur Mütter von extrem schwer betroffenen, dauernd schreibenden und “schwierigen” Kindern gezeigt. Eine Mutter sagt in Anwesenheit des Kindes, dass sie mit dem Kind beinahe mit dem Auto von einer Brücke gesprungen sei und es nur nicht getan habe, weil sie noch ein anderen (”gesundes”) Kind hat. Bei aller Pressefreiheit, manche Dinge gehen einfach zu weit! Es zielt auf subtile, emotionale Beeinflussung. Wer sich selbst ein Bild machen möchte, kann sich das Video hier herunterladen. Es gibt auch eine Kurzfassung bei Youtube, man kann direkt Spenden, aber die Kommentar- und Bewertungsfunktionen wurden deaktiviert. Wir sollen zahlen, Kritik ist nicht erwünscht.
• Wie in Medien mehrfach berichtet wurde und auch im genannten Wikipedia Artikel nachzulesen ist, wurde eine kritische und nicht einmal volljährige autistische Bloggerin mit juristischen Mitteln mundtod gemacht. Was soll ich denken über eine Organisation, die sich “Autism Speaks” nennt, und Autisten nicht zu Wort kommen lässt?

Einer Organisation, dir nur über uns (oder sogar nur über unsere Gene) spricht, aber nicht mit uns, kann ich nicht vertrauen. Es gibt sinnvollere Verwendungsmöglichkeiten für Spendengelder! Ich möchte nocheinmal klarstellen, dass ich die Organisation, ihre Pressemitteilung und ihre Videos nur zu informativen Zwecken verlinke.Ich distanziere mich ausdrücklich vom Inhalt!