In einem offenen Brief frage ich den Bundesverband danach, welchen Stellenwert er der Selbsthilfe von Betroffenen beimisst. Zur Übersendung habe ich das online angebotene Kontaktformulat genutzt. Der gesamte Brief ist hier nachzulesen. Über Reaktionen werde ich berichten….

Offener Brief: Selbsthilfe von Menschen im autistischen Spektrum

Sehr geehrte Damen und Herren,

es gibt heute im Internet einige sehr gute Angebote zum Thema Autismus, die von Menschen im autistischen Spektrum für andere Betroffene betrieben werden. Darüber hinaus gibt es eingetragene und als gemeinnützig anerkannte Vereine, die Ihren Schwerpunkt ebenfalls auf gegenseitige Hilfe der Betroffenen und auf Information und Öffentlichkeitsarbeit richten.
Diese Arbeit wird nicht nur von Betroffenen selbst, sondern immer öfter auch von Eltern autistischer Kinder gerne in Anspruch genommen, denn auch ihnen hilft es, direkt mit Betroffenen zu kommunizieren.

Ach für Ihre Arbeit sollten die Erfahrungen selbst Betroffener eine wichtige Hilfe sein. Die Mehrheit in diesen Gruppen erkennt auch an, dass spezifische Hilfestellungen gebraucht werden - wir möchten nur, dass unsere Stärken auch als solche - und nicht als blosse “Symptome” gedeutet werden. Wir sind keine Experten im akademischen Sinne, aber auf Grund unserer Persönlichen Erfahrung können wir sicher vergleichbar den Eltern zu dem Thema beitragen.

Beim lesen Ihrer Angebote im Internet entsteht leider den Eindruck, dass diese Entwicklung in Ihrem Umfeld noch keine grosse Rolle spielt.

So ist in Ihrem Grundkurs 2008 Autismus ein Thema die Organisation der Elternselbsthilfe und die Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachleuten, wie werden hier die Betroffenen und ihre Selbsthilfe mit einbezogen? In Ihrer diesjährigen Bundestagung ist ein Thema “Das Wissen um die eigene Behinderung - Menschen als Experten in eigener Sache?”. Nicht erst seit den auch in der Fachwelt sehr gut aufgenommenen Büchern von Autoren wie Axel Brauns, Nicole Schuster oder Donna ist hier eigentlich kein Fragezeichen mehr nötig. Würde es den Vortrag und die Diskussion nicht bereichern, wenn nicht nur Dr. Eckert referieren würde, sondern auch Vertreter aus dem Umfeld der Selbsthilfe mit einbezogen würden? Der Bereich “Denkschrift” stimmt junge Betroffene schon einmal darauf ein, ihr Leben lang auf Fremde Hilfe angewiesen zu sein, Sie haben sicher darüber nachgedacht, wie sich das auf das Selbstbewusstsein dieser Leser auswirkt und ob es nicht auch für diese Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen besser wäre, wenn man ihnen etwas mehr zutrauen würde? Wäre es nicht auch hier gut, wenn die gegenseitige Hilfe Betroffener zumindest als kleines Stück des Weges zu mehr Unabhängigkeit mit einbezogen würde? Ich weis, die Denkschrift ist von 2001, aber die Erkenntnisse im Bereich Autismus sind kurzlebig wie in der High-Tech, wäre es nicht Zeit, über einiges noch einmal nachzudenken?

Leider gab es vor Kurzem in einer Publikation von Autismus Oberbayern e.V. einen Artikel, der Eltern auf eher polemische Art vor Internetforen warnte. Dies führte zu langen und kritischen Diskussionen in Selbsthilfeforen. Mir ist bewusst, dass es sich hierbei nicht um den Bundesverband und vermutlich eher um eine Einzelmeinung handelte. Ich gehe nicht davon aus, dass eine grundsätzliche Ablehnung solcher Aktivitäten Bestandteil der offiziellen Linie des Vereins ist. Hingegen hoffe ich, dass die Aktivitäten Betroffener bei ihnen positiv gesehen werden. Ich würde mich freuen, wenn Sie mir dies auch bestätigen könnten.

Dieser Brief versteht sich als offener Brief und ist in meinem Blog im Internet auf http://www.ckoehler.de zu lesen. Ich würde mich freuen, dort auch eine Antwort Ihrerseits wiedergeben zu können.

Zum Schluss noch kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Christian Köhler, ich wohne in der Nähe von Bochum und bin 31 Jahre alt. Im Jahr 2006 bekam ich von Prof. Vogeley von der Uniklinik Köln die Diagnose “high functioning Autismus” gestellt. Ich lebe alleine und bin berufstätig als Softwareentwickler in der Computerspiele- Branche. Zu meinen Anliegen gehört es, dass Autismus und autistische Menschen als Gesamtheit verstanden werden und dass nicht nur ein “Syndrom” gesehen wird. Leider haben viele Erwachsene Autisten grosse Probleme damit, zu ihrer Art zu stehen, das liegt auch an den vielen einseitigen und sehr negativ geprägten Darstellungen der Thematik. Es ist mein Wunsch, dass sich dies allmählich ändert.

MfG
Christian Koehler

Update: Auch wenn eine Antwort bisher ausblieb, so war die Bundestagung für uns wesentlich erfreulicher als befürchtet. Siehe :dieser Artikel.