Eine Aufzeichnung der Sendung gibt es hier als MP3 zum anhören gleich im Internet . Ihr könnt ja mal reinhören. Ihr könnt bis etwa 19:20 vorspulen, davor sind noch andere Themen.

Im Beitrag hört ihr auch meine Mutter und Prof. Vogeley von der Uniklinik Köln, dort habe ich 2006 meine Diagnose erhalten.

Es gibt bestimmte allgemein anerkannte Diagnostiker zum Beispiel an Unikliniken. Einige wollen sich aber aus verschiedenen Gründen nicht untersuchen lassen, zum Beispiel weil sie Angst vor Stigmatisierung haben. Dann gibt es einige, für die das ganze Verfahren mit seinen Formalitäten, langen Wartezeiten und weiten Anfahrtswegen eine grosse Belastung ist. Auch das ist verständlich, stellen Sie sich vor, sie hätten Zahnschmerzen und müssten für einen Termin 6 Monate warten und 150 Kilometer Auto fahren…

Wieder andere haben sich untersuchen lassen, vielleicht sogar mehrfach und waren mit dem Ergebnis “nicht zufrieden”. Ihnen wurde gesagt, sie hätten kein Asperger Syndrom, obwohl sie selbst davon ausgehen. Oft werden die Diagnosen nicht überzeugend begründet und viele denken auch, dass sie über die Zeit gelernt haben, zu kompensieren, so dass man es ihnen so schnell nicht anmerken könnte. So haben sie das Gefühl, man hätte sich nicht genug mit ihnen auseinandergesetzt. In solchen Fällen wird es ganz schwierig. Manchmal können sogar die Diagnostiker kein eindeutiges Ergebnis geben.

Dieser Weg ist also lang und nicht einfach. Viele sind sehr verunsichert.

Wegen dieser Verunsicherung haben eigentlich alle Diskussionsforen zu dem Thema die klare Regel, dass man nicht von jemand anders (vor allem jemand, den man nicht kennt!) behaupten darf, sein Verdacht, AS zu haben sei nicht richtig. Diese Regel finde ich gut und sinnvoll.

Wenn dies dann doch geschehen ist, gab es fast immer Probleme. Manchmal wurde “du hast keine Diagnose” dann sogar als letztes Argument im Streit verwendet. Das finde ich ziemlich unfair.

Ich sah mich solchen “Vorwürfen” sogar trotz offizieller Diagnose schon ausgesetzt, weil ich der Vorstellung, die gewisse Kreise von dem Syndrom haben (eingeschränkt, behindert, unselbständig) nicht entspreche.

Die Diagnosen dienen dazu, einen Verdacht zu erhährten. Sie sind nicht die Berechtigung, über das Thema sprechen zu dürfen und auch kein “Mitgliedsausweis im Club”.

Ich finde das sehr problematisch. Die offiziellen Kriterien für eine Diagnose (nach ICD oder DSM) und auch die üblichen Checklisten (z.B. nach Gillberg) definieren an keiner Stelle, dass Leidensdruck (in welcher Form auch immer) Voraussetzung wäre. Im Gegenteil kann es eine klare Diagnose noch erschweren. Wer depressiv oder ängstlich (auch ohne Asperger-Syndrom!) ist, zieht sich häufig zurück und vermeidet vielleicht auch Blickkontakt oder reagiert weniger spontan. Das könnte entsprechende Testauswertungen deutlich beeinflussen. Eine klare Diagnose müsste also eigentlich in Lebensphasen ohne Leidensdruck sogar einfach und eindeutiger zu stellen sein.

Die gleiche Person kann im Laufe ihres Lebens ganz unterschiedliche Rahmenbedingungen erleben. Zu einer Zeit sind Stärken, die mit dem Asperger-Syndrom zusammenhängen vielleicht gut nutzbar und alles ist in Ordnung, zu anderen Zeiten kann es aber auch grosse Schwierigkeiten bereiten. Das Asperger Syndrom besteht (oder besteht nicht) für das ganze Leben. Wenn die Diagnose also wirklich von solchen Rahmenbedingungen abhängt, dann ist das rein diagnostisch gesehen eine erhebliche Schwäche.

Auch wegen der langen Suche, die viele Betroffene hinter sich bringen müssen, appelliere ich an alle, die mit der Diagnostik zu tun haben, keine “zu einfachen” Ausschlusskriterien anzuwenden. Jemanden, der einen gut begründeten Verdacht auf Autismus hat und dabei nicht depressiv ist nur deshalb “nach Hause zu schicken”, ist genauso naiv wie ein voreiliger Ausschluss weil die Person gut sprechen kann.

Noch viel schlimmer finde ich aber, dass der Umgang der Mitschüler (und zum Teil gar der Lehrer) in vielen Fällen zum wesentlichen Entscheidungskriterium für die Wahl der Schule und damit auch für die weitere Laufbahn wurde. In der Hoffnung, dass ein günstigeres Zahlenverhältnis zwischen Schülern und Lehrern und damit kleinere Klassen Entlastung bringen würden, endete dies für viele auf Förderschulen. Kinder mit dem Asperger Syndrom haben normale geistige Fähigkeiten, so ist das Syndrom definiert. Förderschulen bieten aber selten mehr als die Möglichkeit für einen Hauptschulabschluss (wenn überhaupt). Letztlich haben die Mobber gewonnen, sie sind den unliebsamen Klassenkameraden los geworden und dessen Lebensperspektiven haben sich deutlich verschlechtert. Das ist ein deutlicher Ausdruck von Resignation. Eine Mutter sagte: “Den Realschulabschluss kann man immernoch machen”. Leider ist aber schon für “normale” Kinder unser Schulsystem “von oben nach unten” viel durchlässiger als andersherum. Abendgymnasien haben sehr hohe Abbrecherquoten und auch dort kann Mobbing ein erhebliches Problem sein, ich habe von AS betroffene Bekannte, die das persönlich erleben mussten!

Sehr positiv fand ich, dass betont wurde, dass Kinder mit AS “stark gemacht” werden sollen, um weniger Angriffsfläche zu bieten.

Völlig gefehlt hat mir aber ein Thema: Die Vorbereitung auf das Berufsleben. Auch dort gibt es Mobbing und dann ist der Betroffene dem alleine ausgeliefert. Über Erwachsene wurde bei der Veranstaltung nur gesprochen, wenn sie in Einrichtungen leben und in Behindertenwerkstätten arbeiten, das ist aber nicht die Lebenswirklichkeit für viele Betroffene.

Es waren mehrere erwachsene Betroffene aus der Selbsthilfegruppe Wuppertal bei der Veranstaltung. Etwas schade fand ich, dass niemand über seine persönlichen Erfahrungen berichtet hat. Allerdings habe ich dafür auch Verständnis, das ist ein heikles und persönliches Thema. (Nachträgliche Anmerkung: Das bezieht sich auf die vorbereiteten Beiträge. An der anschliessenden Diskussion waren Betroffene beteiligt.)

Ich habe lange vorher überlegt, ob ich zu dieser Veranstaltung gehen soll, meine Angst war, dass es zu bedrückend sein könnte. Das war es zum Glück nicht. Als ich nach Hause fuhr, waren meine Gefühle sehr gemischt.

Pressemitteilung des Vereins Aspies e.V..

Ist Autismus unveränderlich?

Diese Ansicht ist weit verbreitet, auch unter Betroffenen. Sie wird natürlich auch dadurch gestützt, dass im Allgemeinen genetische Ursachen angenommen werden. Gene werden heute oft als eine “moderne Form des Schicksals” angesehen. Was in den Genen steht, ist nicht zu ändern. Teilweise nimmt es schon kuriose Formen an, da ist die Rede von Genen, die einem zum Übergewichtigen oder zum Raucher machen sollen. Spätestens an diesem Punkt sollte man anfangen zu fragen: Wer nie eine Kippe in den Mund steckt, wird auch nicht zum Raucher! Bei Autismus ist das sicher nicht so einfach, aber auch hier sollte die Frage, ob wirklich alles so festgelegt ist, erlaubt sein.

Ein “Autismus Lebenslauf”

Letzte Woche habe  ich mir die Mühe gemacht und für mich persönlich eine Art “Lebenslauf” erstellt. Auf einem grossen Blatt schrieb ich die Lebensjahre von 17-31 an den Rand und daneben Stichworte über die Situation, über meine Aktivitäten, die Personen, mit denen ich Kontakt hatte und wichtige Ereignisse. Für mich war ein ganz eindeutiger Trend erkennbar über all die Jahre: Kontakte mit anderen wurden immer intensiver, neue Formen von Kontakten kamen hinzu. Interessen wurden vielfältiger und sind nicht länger auf Wiederholung ausgerichtet. Plötzliche Veränderungen brachten mich weniger aus dem Gleichgewicht und auch meine Wahrnehmung des eigenen Körpers wurde besser, ich begann mit Sport und wurde in vieler Hinsicht aktiver. Blickkontakte muss ich nicht länger erzwingen, sondern sie helfen mir sogar und sind manchmal auch angenehm! ich hatte oft das Gefühl, in wichtigen Dingen und Phasen “versagt” zu haben, der Lebenslauf hat mir sehr geholfen, davon los zu kommen, das war auch der eigentliche Grund, ihn anzufertigen.

Ein interessantes Treffen

Neulich unterhielt ich mich eine längere Zeit persönlich  mit einer Frau, die ich vorher nicht kannte (Internet Kontakt). Sie erzählte mir von ihrem Beruf als Sonderschullehrerin und auch, dass sie mit Kindern mit dem Asperger Syndrom zu tun hat. Ich sagte ihr nichts, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie nicht gemerkt hat, “wer” ihr gegenüber sass und wer stundenlang mit ihr gesprochen und in die Augen geschaut hat. Es war ein tolles Gefühl.

Mein Fazit

Ja, ich bin heute immernoch Autist. Aber längst nicht mehr so wie vor 5 Jahren und schon gar nicht so, wie vor 10 Jahren. Ob mir jemand in ein par Jahren noch die Diagnose stellen würde? Keine Ahnung. Ich kenne Menschen, die etwas älter sind als ich und bei denen die Anamnese deutlich auf Autismus hinweist, denen aber dennoch keine Diagnose (mehr?) ausgestellt wurde.

Diskussion

Ich stellte das Thema in einem Forum zur Diskussion. Es trat der - sonst sehr seltene- Fall ein, dass ich mit meiner Ansicht ziemlich alleine da stand. Praktisch alle anderen dort, bestanden darauf, dass es sich nicht ändert und “Fortschritte” nur durch “Schauspielerei” oder günstigere Bedingungen möglich wären oder dass es nur “Selbstbetrug” wäre. Dennoch bleibe ich dabei, zumindest bei mir gab es eine Veränderung.

Ihre Meinung?

Es würde mich freuen, wenn Sie die Kommentarfunktion nutzen, um mir ihre Sicht mitzuteilen! Inzwischen lesen hier auch einige Fachleute mit, deren Meinung interessiert mich auch - natürlich neben der von Betroffenen! Ich möchte noch kurz darauf hinweisen, dass Kommentare erst sichtbar werden nach Freischaltung. Das ist keine “Zensur”, sondern liegt daran, dass die Kommentarfunktion leider massiv für Spam missbraucht wird.

Dieses Bild habe ich am 21.5.2009 bei der Rollnacht in Düsseldorf aufgenommen. Es ist eine Tour auf Inlinern durch Düsseldorf mit sehr vielen Menschen.

Aber was hat das nun mit Autismus zu tun?

Autismus beinhaltet oft Probleme mit der Wahrnehmung des eigenen Körpers. Das weiss ich nicht nur von mir, sondern auch von einigen anderen Menschen mit Autismus, mit denen ich Kontakt habe. Das äussert sich nicht nur in einem statistisch signifikantem Zusammenhang zwischen dem Asperger Syndrom und Essstörungen, sondern auch in der oft beschriebenen “Ungeschicklichkeit” und schlechten Koordination.

Leider entsteht so leicht ein Teufelskreis. Durch wiederholte Misserfolge hat man immer weniger Freude an Bewegung, was den Zustand nicht gerade verbessert. Irgendwann werden kleine Probleme am Körper, wie sie eigentlich jeder hat, z.B. ein Zahnproblem oder eine Sehschwäche, extrem wahrgenommen, es kann sich steigern zu Wut oder gar Hassgefühlen gegen den eigenen Körper.

Was kann man tun?

Anfangen. Mit allem, bei dem man den Körper wahrnehmen kann. Dafür gibt es sicher viele Möglichkeiten, wichtig ist, dass man sich nicht überfordert. Mit der Zeit wird man den Körper wieder positiver wahrnehmen und ich gehe davon aus, dass sich auch an dem Grundproblem etwas verbessern lässt. Wahrnehmung lässt sich fördern, auch im Bezug auf sich selbst. Ich habe irgendwann mit Schwimmen angefangen, am Anfang mit Mühe 5 Minuten, dann immer weiter gesteigert. Es hat mir nicht nur geholfen, Übergewicht los zu werden, sondern auch selbstbewusster zu werden. Das gibt mehr Kraft zum Umgang mit anderen Problemen.

Ein interessantes Video

habe ich bei YouTube gefunden zu dem Thema, es geht um sensorische Integrationsstörung, was beim Asperger Syndrom oft “mit dabei ist”:

Was könnte für Menschen mit solchen Problemen getan werden?

Gerade Kinder erleben im Sport in der Schule, aber auch oft in Vereinen eine starke Ausrichtung auf Leistung. Dabei werden die Kinder teilweise sogar gegeneinander ausgespielt. Man lässt Mannschaften wählen, der “schwächste” bleibt übrig und aus einem sportlichen Scheitern wird auch noch ein Erlebnis sozialer Ausgrenzung.

Die wenigsten, die Schulsport machen, werden in ihrem Leben jemals Leistungssport betreiben. Für mich wäre ein Umdenken angesagt, hin zu einer positiveren Wahrnehmung von sich selbst und einem guten Umgang mit dem Körper. Das würde vielen Menschen mehr nützen und wäre ein Beitrag zur Prevention vieler Probleme.